Лариса Горбунова: «Да, у меня есть ребенок с синдромом Дауна»

Горьковское «В жизни всегда есть место подвигам» мы обычно произносим с иронией, намекая, что есть люди, которые найдут на свою голову приключений. Но бывают и другие ситуации – совсем не веселые, когда жизнь требует от человека стать героем. А он этого не хотел и не готовился. Приходится совершать подвиги, причем каждый день, без аплодисментов и наград. Так бывает, например, когда долгожданный ребенок рождается инвалидом. Как раз об этой ситуации книга Ларисы Горбуновой под рабочим названием «Дети Солнца».

Несколько лет назад Лариса работала корреспондентом газеты «Свободный курс» и была одним из самых ярких авторов. Молодая, амбициозная, умная, впереди – захватывающие перспективы. После Барнаула оказалась в Москве, и там тоже все складывалось здорово – обожающий богатый муж, уикенды в Европе, учеба в Литинституте имени Горького, приличная скорость карьерного бега: еще не было 30, а уже начальник отдела информации в журнале «Главбух». Остался еще один важный пункт в списке жизненных достижений – ребенок.

Моя дочь Полина появилась на свет в обычной израильской больнице. В израильской потому, что я верила в местную „среднестати­стическую“ медицину больше, чем в российскую того же уровня. Я планировала, что пару месяцев после родов проведу в Израиле, а потом вернусь в Россию, где оставались семья, работа и вообще все, что я люблю. Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто из персонала больницы не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна.

Как я признаюсь в том, что моя девочка – не самая лучшая? Я решительно не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах – маленький узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются. Мой ребенок! Я какое-то время, когда училась в университете, подрабатывала в интернате для детей с задержками в развитии. В страшном сне я не могла себе представить, что моя девочка пополнит армию таких детей – а ведь у моих тогдашних подопечных даже не было похожих диагнозов, чаще всего просто „социальная запущенность“. Но самым главным на тот момент была, как ни странно, следующая проблема: как я скажу всему миру, что ребенок, которого я так давно ждала, родился неполноценным?

С тех пор прошло шесть лет, в жизни Ларисы многое изменилось: страна, семейное положение, работа. Сейчас они вдвоем с Полиной живут в Израиле. Лариса – фрилансер, то есть «свободный художник», который сам ищет себе работу и организовывает свой день. Работает на одном из израильских сайтов – переводит новости с иврита на русский, пишет статьи для нескольких израильских и российских СМИ, редактирует книги. И, конечно, много времени проводит с дочкой – в их расписании и танцевальный кружок, и драматерапия, и занятия с логопедом, и «сказочные чтения» в местном книжном магазине… Еще эта маленькая семья умудряется находить время на общение с многочисленными друзьями-приятелями и любит праздники.

А вообще, те, кто представляет, что такое воспитывать ребенка-инвалида, поймет, а другим и не объяснишь, чем были наполнены эти годы. И вот этот очень важный человеческий опыт нашел отражение в книге. Там много разной полезной информации, а также мысли и чувства, высказать которые во всеуслышание, наверное, было непросто.

– Я подумала, что мой опыт может помочь кому-то из родителей. Воспитывать детей или принять решение о том, что они будут жить в семье, а не в доме ребенка.

Кроме того, я довольно системно подошла к воспитанию собственной дочери – внятных рекомендаций на русском языке было мало – пожалуй, только методички, изданные «Даунсайт Ап» – московским центром раннего развития для детей с СД. Я «по знакомству» получала все, что они издавали. Но это довольно профессиональная литература, не всякому родителю подойдет, да и не на все вопросы нашлись ответы. Дополнительно пришлось много переводить, встречаться с самыми разными людьми – педагогами, психологами, врачами. В общем, мне было чем поделиться.

– Совсем не долго. Все материалы были у меня под рукой, так что сесть и написать не составило большого труда. Работа заняла три месяца. Но поскольку она совпала с массой других работ да еще с воспитанием все той же дочки, то вставать приходилось в пять утра. Я работала утром – пока она еще спит, и вечером – когда уже спит.

 – Ты выбрала место жительство ради дочки. Сильно отличается отношение к детям с синдромом за границей и в России?

– Смотря о чем мы говорим. Главная проблема в России– в отсутствии системной помощи таким людям – от нуля и до старости. Такую систему может выстроить только государство – садики, школы, специально обученные педагоги. Частным образом это сделать практически невозможно даже за очень большие деньги. Просто нет квалифицированных людей. Именно поэтому, от страха не справиться в одиночку, а не от особой бессердечности, родители и отказываются от больных детей или детей с особыми потребностями. В развитых странах такой проблемы нет – государство помогает растить особых детей – где лучше, где хуже, но помогает, не оставляет семью одну с проблемой.

А на бытовом уровне… Бросается в глаза жестокость российского общества ко всем, кто «не такой». Я, например, знаю случаи, когда мамаши забирали детей из песочницы только потому, что туда приходил малыш с СД. И это самые безобидные из инцидентов.

– Прежде всего это московский центр раннего развития «Даунсайт Ап» . Увы, в сфере его интересов только самые малыши – до семи лет. Но специалисты «ДСА» не только учат родителей, как развивать ребенка, но и убеждают директоров роддомов не давить на мам малышей с СД, не подталкивать к мысли отказаться от ребенка. Еще педагоги ходят по садикам и договариваются, чтобы заведующие брали туда детей с особыми потребностями – ситуация медленно, но верно меняется. Я уж не говорю про календари, где звезды первой величины снимаются вместе с детьми с СД и ежегодном велопробеге для семей с детьми с СД.

– Не сойти с ума самой. Попытаться не принимать никаких решений сгоряча, в послеродовой депрессии. Почитать о СД, поговорить с тем, у кого есть такие дети. Не слушать тех, кто будет говорить что-то типа «ребенок не будет узнавать родителей». Даже если семья решит жить отдельно от ребенка, пусть это будет не истерическое решение, а взвешенное.

– Встать и сказать: у меня есть ребенок с синдромом Дауна; если это кому-то не нравится, я не настаиваю на нашем общении. И не огорчаться каждый раз, когда это предложение принимается. Остальное было уже не так сложно.

…Конечно, Лариса в самом начале этого трудного пути, вектор которого начерчен и выбран не ею. Но то, с каким мужеством и достоинством она движется, вызывает восхищение. Лично у меня.

По данным Алтайского краевого медицин­ского информационно-аналитического центра, в 2009 году в Алтайском крае родилось 30 906 детей.

Впервые это заболевание описал врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. В 1959 году французский профессор Лежен доказал, что синдром Дауна связан с генетическими изменениями: обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, у человека с синдромом Дауна их 47. Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно рожающей после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей, не достигших этого возраста.